Запомни!!! В 60 лет кружку чая тебе подаст твоя жена, а не друзья и не молодые барышни .... Не ставь дружбу выше семьи!!! Любите и берегите ваши семьи !!!
Рейтинг: 55 crazy активист Последний визит: 30.12.2015 19-36
моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/
а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/%D1%84%D0%B1-%D0%B1%D1%83-%D1%84%D0%B1-%D0%BC %D1%81%D1%8D-%D0%B1%D1%8E%D1%80%D0%BE-%D0%BC%D1%81%D1%8D-%D0%BF%D1%80% D0%B8%D1%81%D0%B2%D0%BE%D0%B9%D1%82%D0%B5-%D0%BC%D0%BE%D0%B5%D0%B9-%D0 %B4%D0%BE%D1%87%D0%B5%D1%80%D0%B8-%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%81%D0%BE %D0%B2%D0%BE%D0%B9-%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0 %B5-2-2-%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B3%D0%BE% D1%80%D0%B8%D1%8E-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0 %BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4?recruiter=358764532&utm_source=share _petition&utm_medium=copylink СПАСИБО
ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.
Здравствуйте, меня зовут Нетесова Елена, я многодетная мама (4 детей). Наша семья живет в селе в доме без удобств, в селе работы нет. У моей младшей дочери Екатерины 2,2 года (30.08.2013 г.р.) нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, так же много сопутствующих диагнозов.
Первые проявления заболевания заметили в двухнедельном возрасте, но окончательный диагноз поставили только в январе 2015 года (до этого поставить правильный диагноз не могли). В январе 2015 года ездили для обследования в ОДКБ города Саратова, в апреле и мае 2015 года были на обследовании в РДКБ города Москва, в июне 2015 года находились на лечении в РДКБ в Москве, июле в ЦРБ в Балаково, в сентябре-октябре 2015 года находились на лечении и обследовании в РДКБ города Москва. Все анализы и обследования проходили за счет родителей, т.к. ребенок не признан инвалидом, общая сумма составила более 250000 рублей в год (что является для нас огромной суммой).
Наконец после госпитализации в РДКБ города Москва в сентябре-октябре этого года мы получили рекомендацию для прохождения медико-социальной экспертизы (дальше мсэ) по месту жительства. После сбора всех необходимых документов получили направление на мсэ в ГБ МСЭ №9 города Балаково на 06.11.2015 года. После прохождения мсэ в присвоении статуса "ребенок-инвалид" моей дочери было отказано, о чем было выдана справка.
С данным решением комиссии мы не согласны, т.к. имеющиеся у ребенка основные и дополнительные заболевания не позволяют вести дочери полноценную жизнь, страдает здоровье, эмоции, общение, психика, девочка не посещает ДДУ, поэтому мама не может выйти на работу. Для оспаривания решения ГБ МСЭ №9 были направлены документы в ФКУ "ГБ МСЭ по Саратовской области" город Саратов и ФГ БУ "ФБ МСЭ" город Москва.
Прошу Вас поддержать нашу петицию о присвоении моему ребенку категории "ребенок-инвалид" для получения ребенком всего соц.пакета, положенного при данной категории и возможности получать все необходимые обследования и лечения в полном объеме. СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ.
Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.
Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.
Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.
В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог,
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок
был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.
Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 230000 рублей.
Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.
Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.