МАМЫ И ДЕТИ: ОБЩЕНИЕ: СПРАВОЧНИКИ: ИМЕНА И ДАТЫ: БИБЛИОТЕКА:
Поиск:
 
Мамы. Мамины дневники
Будущие мамы. Дневники
Дети. Интересы. Дети говорят
Фотоальбомы Фото по темам
Видеоальбомы Видео по темам
Наши фотоконкурсы
Форум мам
Клубы
Опросы
Комментарии
Оценки
Новости
Роддома Курсы Консультации
Больницы Поликлиники
Лекарства Болезни
Детские сады, ясли. Школы
Группы развития Магазины
Куда пойти. Специалисты
Зодиакальный гороскоп
Восточный гороскоп Друидов
Имена Подбор имени по святцам
Святцы Святые покровители
Лунный календарь Лунные дни
Определить пол ребенка!!!
Вопросы почемучек Мамин словарь
Детские стихи Потешки Загадки
Детские песни Аудиосказки
Мультфильмы Детские фильмы
Статьи Книги Журналы Сайты
Игры для девочек Объявления
e-mail:
пароль:
регистрация забыли пароль?
информация мамы:
Elena64
(Нетесова Елена)
CrazyМАНИЯ
Дети
Екатерина
Татьяна
Ирина
София
Мамины дневники
Фотоальбомы
Видеоальбом
Мои клубы
  
Наш клуб
ОБСУЖДАЕМЫЕ ТЕМЫ
Показать игры читать ещё
СЛУЧАЙНОЕ ФОТО
ПОСЛЕДНИЙ КОММЕНТАРИЙ
НОВОЕ В ДНЕВНИКАХ
читать ещё
РЕЙТИНГ ДНЕВНИКОВ
СЕЙЧАС НА САЙТЕ
 
Нетесова Елена (Elena64)
Запомни!!! В 60 лет кружку чая тебе подаст твоя жена, а не друзья и не молодые барышни .... Не ставь дружбу выше семьи!!! Любите и берегите ваши семьи !!!


 
Екатерина Восточный гороскоп: змея Знак зодиака: Дева
Вес при рождении:3550 г
Рост при рождении:53
Город: САРАТОВСКАЯ ОБЛАСТЬ
Знак зодиака: Дева
Гороскоп друидов: Сосна
Восточный гороскоп: змея
Святой покровитель: ЕКАТЕРИНА
Именины: 7 декабря
Все именины имени ЕКАТЕРИНА

Мамины дневники ( Екатерина )
Все записи Екатерина(1) / Все записи (1) / События (0)

22 ноября 2015 #1 (1)
  Екатерина 2 года 2 месяца

Катина история борьбы...
моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/



а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/%D1%84%D0%B1-%D0%B1%D1%83-%D1%84%D0%B1-%D0%BC
%D1%81%D1%8D-%D0%B1%D1%8E%D1%80%D0%BE-%D0%BC%D1%81%D1%8D-%D0%BF%D1%80%
D0%B8%D1%81%D0%B2%D0%BE%D0%B9%D1%82%D0%B5-%D0%BC%D0%BE%D0%B5%D0%B9-%D0
%B4%D0%BE%D1%87%D0%B5%D1%80%D0%B8-%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%81%D0%BE
%D0%B2%D0%BE%D0%B9-%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0
%B5-2-2-%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B3%D0%BE%
D1%80%D0%B8%D1%8E-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0
%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4?recruiter=358764532&utm_source=share
_petition&utm_medium=copylink СПАСИБО
Ваша оценка: 1 2 3 4 5
Поместить ссылку в:
25.12.2015
Elena64 
ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.
22.11.2015
Elena64 

22.11.2015
Elena64 
Здравствуйте, меня зовут Нетесова Елена, я многодетная мама (4 детей). Наша семья живет в селе в доме без удобств, в селе работы нет. У моей младшей дочери Екатерины 2,2 года (30.08.2013 г.р.) нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, так же много сопутствующих диагнозов.

Первые проявления заболевания заметили в двухнедельном возрасте, но окончательный диагноз поставили только в январе 2015 года (до этого поставить правильный диагноз не могли). В январе 2015 года ездили для обследования в ОДКБ города Саратова, в апреле и мае 2015 года были на обследовании в РДКБ города Москва, в июне 2015 года находились на лечении в РДКБ в Москве, июле в ЦРБ в Балаково, в сентябре-октябре 2015 года находились на лечении и обследовании в РДКБ города Москва. Все анализы и обследования проходили за счет родителей, т.к. ребенок не признан инвалидом, общая сумма составила более 250000 рублей в год (что является для нас огромной суммой).

Наконец после госпитализации в РДКБ города Москва в сентябре-октябре этого года мы получили рекомендацию для прохождения медико-социальной экспертизы (дальше мсэ) по месту жительства. После сбора всех необходимых документов получили направление на мсэ в ГБ МСЭ №9 города Балаково на 06.11.2015 года. После прохождения мсэ в присвоении статуса "ребенок-инвалид" моей дочери было отказано, о чем было выдана справка.

С данным решением комиссии мы не согласны, т.к. имеющиеся у ребенка основные и дополнительные заболевания не позволяют вести дочери полноценную жизнь, страдает здоровье, эмоции, общение, психика, девочка не посещает ДДУ, поэтому мама не может выйти на работу. Для оспаривания решения ГБ МСЭ №9 были направлены документы в ФКУ "ГБ МСЭ по Саратовской области" город Саратов и ФГ БУ "ФБ МСЭ" город Москва.

Прошу Вас поддержать нашу петицию о присвоении моему ребенку категории "ребенок-инвалид" для получения ребенком всего соц.пакета, положенного при данной категории и возможности получать все необходимые обследования и лечения в полном объеме. СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ.
22.11.2015
Elena64 
Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.

Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.

Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.

В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог,
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок
был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.

Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 230000 рублей.

Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.

Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:

Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)

Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.

МАМЫ И ДЕТИ:
Мамы. Мамины дневники
Будущие мамы. Дневники
Дети. Интересы. Дети говорят
Фотоальбомы Фото по темам
Видеоальбомы Видео по темам
Наши фотоконкурсы
ОБЩЕНИЕ:
Форум мам
Клубы
Опросы
Комментарии
Оценки
Новости
СПРАВОЧНИКИ:
Роддома Курсы Консультации
Больницы Поликлиники
Лекарства Болезни
Детские сады, ясли. Школы
Группы развития Магазины
Куда пойти. Специалисты
ИМЕНА И ДАТЫ:
Зодиакальный гороскоп
Восточный гороскоп Друидов
Имена Подбор имени по святцам
Святцы Святые покровители
Лунный календарь Лунные дни
Определить пол ребенка!!!
БИБЛИОТЕКА:
Вопросы почемучек Мамин словарь
Детские стихи Потешки Загадки
Детские песни Аудиосказки
Мультфильмы Детские фильмы
Статьи Книги Журналы Сайты
Игры для девочек Объявления
Crazymama. Top100 Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100
© 2008-2014 crazymama.ru
ВНИМАНИЕ! Все материалы, содержащие медицинскую информацию, приведены только для ознакомления и не могут быть использованы для лечения заболеваний. Во всех случаях, посоветуйтесь с врачом.
Все материалы этого сайта могут использоваться, перепечатываться, распространяться и цитироваться только с указанием активной гиперссылки на первоисточник.
Разработка сайта Вебстудия Настройка
Реклама   О портале   Контакты